Za kilka dni,7 czerwca, będziemy obchodzić Dzień Świadomości zespołu Tourette’a. Dla mnie to bardzo ważna data – i zanim ten dzień nadejdzie, chcę podzielić się kilkoma osobistymi przemyśleniami. To będzie dłuższy post, ale mam nadzieję, że ważny i potrzebny.
Publikuję go już dziś, bo wiem, że w samym dniu świadomości będzie dużo różnych działań i treści. A ja chciałbym, żeby te słowa miały czas wybrzmieć spokojnie. Może ktoś przeczyta je właśnie teraz, kilka dni wcześniej, i weźmie coś dla siebie.
Dzień Świadomości Zespołu Tourette’a to ważny dzień – dla mnie osobiście i dla wielu osób, które znam. Bo zespół Tourette’a to coś więcej niż tiki. To coś, co wpływa na całe życie – na relacje, na poczucie bezpieczeństwa, na to, czy człowiek czuje się akceptowany i mile widziany, czy raczej ma wrażenie, że jest dla innych kłopotem.
Mam Tourette’a, więc dobrze wiem, jak wygląda życie z tikami. Wiem, jak to jest, kiedy ktoś patrzy na Ciebie dziwnie, kiedy trzeba tłumaczyć się z czegoś, na co nie ma się wpływu. Wiem, jak bardzo potrafi to człowieka zmęczyć. Męczą nie tylko tiki, ale też to, co dzieje się wokół nich – reakcje ludzi czy nie przyjemne komentarze. A czasem męczy też cisza, w której człowiek nie wie, co myśli o nim druga osoba.
Przez ostatnie lata spotkałem naprawdę wiele osób z zespołem Tourette’a. Historia każdej osoby jest trochę inna, ale pewne rzeczy się powtarzają: wstyd, ukrywanie, napięcie, niechęć do mówienia o sobie, próby „opanowania się” na siłę, żeby dopasować się do otoczenia. A przecież to wszystko nie powinno tak wyglądać! Człowiek nie powinien się bać, że ktoś go wyśmieje albo zacznie wypytywać o to tiki w nieodpowiedni sposób. Dziecko nie powinno czuć, że coś jest z nim nie tak tylko dlatego, że ma tiki. I dorosły nie powinien udawać, że nic się nie dzieje, tylko po to, żeby ktoś go traktował bez uprzedzeń i dyskryminacji.
Z perspektywy czasu widzę, jak wiele się jeszcze musi zmienić. Chciałbym, żeby w społeczeństwie było mniej oceniania, a więcej zwykłego: „okej, może nie rozumiem, ale nie muszę wszystkiego rozumieć, żeby okazać komuś szacunek”. Chciałbym, żeby nauczyciele, lekarze, pracodawcy – generalnie wszyscy ludzie – wiedzieli, czym jest zespół Tourette’a, ale też żeby wiedzieli jak się zachować, gdy ktoś ma tiki. Nie chodzi o to, żeby wiedzieć wszystko. Chodzi o to, żeby nie zakładać, że ktoś robi coś specjalnie, że jest niegrzeczny, dziwny czy nieodpowiedzialny.
Chciałbym też, żeby osoby z tikami nie bały się mówić o sobie. Żeby czuły, że mają prawo do tego, żeby być widocznymi, słyszanymi i traktowanymi normalnie. Żeby mogły być sobą bez tłumaczenia się z każdego tiknięcia. I żeby wiedziały, że ich głos ma znaczenie!
Tegoroczny Dzień Świadomości zespołu Tourette’a jest dla mnie szczególnie ważny, bo w tym roku mija 10 lat, odkąd działam w Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a. Przez te lata prowadziłem grupy wsparcia, warsztaty, spotkania, pisałem teksty, rozmawiałem z setkami ludzi. Te momenty zostaną ze mną na zawsze. Ale były też momenty zmęczenia, frustracji, bezsilności. To wszystko jest częścią tej drogi. I mimo tych trudnych momentów – nie zamieniłbym tego doświadczenia na żadne inne.
Dzień Świadomości Tourette’a to dla mnie nie hasło. To dzień, w którym mam nadzieję, że choć jedna osoba dowie się czegoś ważnego o zespole Tourette’a. Albo pomyśli inaczej. Albo przestanie się bać mówić o sobie. I jeśli tak będzie – to dla mnie będzie to ogromna radość.